Muğla’da yaşayan Sinan Ünen-Mehtap Sambur çifti 8.5 aylıkken çocuklarının (SMA) kas hastası olduğunu öğrendi. Bu ölümcül hastalık karşısında çaresiz kalan aile oğulları için yardım bekliyor. Baba Sinan Ünen, “Ayaz oğluma sekiz buçuk aylıkken SMA teşhisi konuldu. SMA ölümcül ilerleyici bir kas hastalığı. Amerika’da ‘Zolgensma’ gen tedavisi olması gerekiyor. Bu tedavinin fiyatı 2 milyon 400 bin dolar tedavi edilirse %95 iyileşme sağlayabilmesi için iki yaşından önce bu tedaviyi alması gerekiyor" dedi.
*Türkiye için İBAN : TR71 0009 9009 3825 0200 1000 03 Sinan Ünen ING Bankası Açıklama : Dijital kart
Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan Ayaz bebek, 8.5 aylıkken SMA (ölümcül bir kas hastalığı) hastalığına yakalandı. Sinan Ünen-Mehtap Sambur çifti oğullarının hastalığı karşısında çaresiz kaldı. Anne Sambur, “Oğlumun gün geçtikçe kasları eriyor yürüyemiyor, zamanla ve yutkunamayacak hareket edemeyecek. Tek şansı Amerika’daki “Zolgensma” adlı gen tedavisi. Bu ilaca ulaşmak için kampanya yaptık çünkü tek başımıza gücümüz yetmiyor. Ayaz şu an 16 aylık ve ilacın tam etkisini alabilmesi için ne yazık ki son 6 ay 6 ay içerisinde tedavi etiremezsek Ayaz’ımızı kaybedeceğiz” dedi.
2 YAŞINDAN ÖNCE TEDAVİ OLMASI GEREKİYOR
Baba Sinan Ünen ise, “Ayaz oğluma sekiz buçuk aylıkken SMA teşhisi konuldu. SMA ölümcül ilerleyici bir kas hastalığı. Şuan 16 buçuk aylık iki yaşından önce Amerika’da ‘Zolgensma’ gen tedavisi olması gerekiyor. Bu tedavinin fiyatı 2 milyon 400 bin dolar tedavi edilirse %95 iyileşme sağlayabilmesi için iki yaşından önce bu tedaviyi alması gerekiyor" dedi.
AİLENİN UMUTLU BEKLEYİŞİ DEVAM EDİYOR
Hasta bebekleriyle birlikte umut içinde yardım elinin uzatılmayı beklemenin zorlu olduğunu belirten aile, daha önce defalarca çeşitli kurumlara girişimlerde bulunduktan sonra hiçbir sonuç alamadıklarını ifade ederek, “Ayaz bebek SMA hastası 2 yaşına kadar tedavi olmazsa ölecek. Ayaz’ı kurtarmak için devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz. 16 aylık Ayaz bebeği hayatta tutabilmek için mücadele ediyoruz devlet büyüklerimizin sesimizi duymalarını ve bize yardım etmelerini rica ediyoruz’’ dedi.
Aile Bunun için bir bağış kampanyası başlattı,
